臨汾新聞網訊 冬冬(化名)出生后不久，就被市婦幼保健院 兒童醫院確診為苯丙酮尿癥。這是一種遺傳代謝病，會導致患兒出現生長發育遲緩、神經表現異常、皮膚毛發異常等一系列癥狀。好在冬冬通過早期診斷和規范治療，使疾病得到了有效控制，智力和身體發育趨于正常水平。但是，冬冬只能食用價格較高的特殊治療食品，這筆開銷給他的家庭帶來了沉重的負擔。醫院及時幫助冬冬申請了遺傳代謝病救助項目基金補助，讓陷入困境的一家人看到了希望和曙光。
冬冬的故事，只是市婦幼保健院 兒童醫院全力推進出生缺陷干預救助工作的一個縮影。該院是中國出生缺陷干預救助基金會指定的先天性結構畸形、遺傳代謝病、功能性出生缺陷救助項目實施機構，主要承擔三類出生缺陷疾病的診斷、治療、手術和康復等工作，負責協助為符合條件的經濟困難家庭患兒申請費用補助，切實減輕患兒家庭的醫療負擔。
“在定點實施機構接受診斷、治療、手術和康復的患兒，凡年齡在18周歲(含)以下，家庭生活負擔重，能夠提供低保證、低收入證明、特困證明或村(居)委會等開具的家庭經濟情況說明原件，且醫療費用自付部分超過3000元(含)的均可申請救助?！笔袐D幼保健院 兒童醫院保健部負責人梁杰介紹，“申請救助的患兒法定監護人通過‘出生缺陷干預救助’微信小程序，按要求提交相關信息和資料即可，醫療費用補助范圍包括藥費、床位費、診查費、檢查費、放射費等?！?/p>
據相關規定，先天性結構畸形救助項目的救助病種涉及神經、消化、生殖、泌尿、肌肉骨骼、呼吸、五官七大系統74類，常見的有腦積水、脊柱裂、肛門閉鎖、腸旋轉不良、多指、斜頸等疾病。對同一患兒同一疾病分次申請救助的，或同一患兒不同疾病分別申請救助的，項目只救助一次。根據患兒醫療費用報銷之后的自付部分，一次性給予3000元至30000元補助。
遺傳代謝病救助項目的救助病種有78種，常見的有異戊酸血癥、生物素酶缺乏癥、甲基丙二酸血癥、先天性甲狀腺疾病、先天性腎上腺疾病等疾病。每名患兒可申請2次救助，根據患兒醫療費用報銷之后的自付部分，給予3000至10000元補助。
功能性出生缺陷救助項目的救助病種涉及神經、心血管、消化、皮膚、泌尿生殖、五官、免疫及血液、內分泌代謝八類133種，常見的有難治性癲癇、先天性肌無力綜合征、先天性腎病綜合征、地中海貧血等疾病。每名患兒最多可申請4次救助，根據患兒醫療費用報銷之后的自付部分，按照3000元、5000元兩檔標準予以補助。
“出生缺陷是嚴重威脅人口質量和社會可持續性發展的重大公共衛生和社會問題，所導致的致死、致殘、致貧、返貧等問題，嚴重影響患兒及其家庭的生存和生活質量?！绷航苷f，“自中國出生缺陷干預救助項目在我院‘落地’以來，已為我市上百名出生缺陷患兒申請救助，幫助患兒擺脫疾病痛苦，減輕家庭經濟壓力，讓患兒及其家庭切實感受到社會的關愛和溫暖。”
同時，市婦幼保健院 兒童醫院是我市唯一的產前診斷中心，還是我市新生兒疾病篩查中心，承擔著全市產前診斷及新生兒遺傳代謝疾病篩查診治工作。多年來，為了不讓出生缺陷成為家庭的“遺憾”，醫院緊緊圍繞婚、孕、產、育全過程，建起了更為全面的出生缺陷防治服務體系和“預防、篩查、診斷、治療、隨訪、救助”的出生缺陷防治工作機制，有效提升了出生人口素質。通過早期干預治療及隨訪管理，絕大多數患兒得以健康成長，大大提高了家庭生活質量和幸福指數。
在此基礎上，市婦幼保健院 兒童醫院將繼續發力，切實履行好中國出生缺陷干預救助項目實施機構的責任和擔當，進一步加大出生缺陷防治知識普及力度，促進出生缺陷患兒早發現、早診斷、早干預，減少相關疾病所致兒童殘疾，通過公益力量為困難家庭點亮希望之燈，給患兒創造無“陷”未來。
記者 李 靜
責任編輯：暢任杰
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