臨汾新聞網訊 1月19日，北京陽光明媚，卻寒冷刺骨。
在北京京都醫院血液科的病房里，3歲的小峪辰正緊閉雙眼，側躺在病床的一角，小小的身體上插滿了各種儀器管子。守在一旁的媽媽范桂珍看著兒子皮膚出現的大片潰爛，長長地嘆了口氣。這是他們堅持治療的第7個月，范桂珍多么希望孩子能夠順利度過這個寒冷的冬天，和小朋友們一起去踏春。
2015年7月，年僅2歲的小峪辰被確診為發病率僅有百萬分之一的噬血細胞綜合征，此后便開始漫漫的治療之路。
命運多舛風雨過后卻沒能見彩虹
2013年4月3日，小峪辰在曲沃縣史村鎮衛范村出生了。活潑可愛、聽話懂事的他給這個普通農村家庭帶來了無盡歡樂，成了全家人手心里的寶。2015年7月，小峪辰開始高燒不退，經多家醫院診斷，確診為噬血綜合征。“病情進展迅猛，死亡率高達百分之五十。”這是確診時，范桂珍聽得最真切的一句話。
在治療階段，小峪辰每天都要面對腰穿、抽血、化驗、輸液，眼前的一幕幕好似噩夢一般，揮之不去。由于長期使用激素，小峪辰的臉蛋像吹氣球一樣浮腫，他變得不愛笑了，也不怎么愛說話，只是不斷地念叨“我想回家”，總說“等病好了后就可以不用抽血，不用喝藥，不用換膜了。”
幾經周折，在親戚、好友以及社會愛心人士的幫助下，孩子配型成功，2015年11月23日開始進倉治療，準備進行異基因干細胞移植手術。這一天，范桂珍在朋友圈中寫道：“孩子就要進倉了，祈禱孩子平平安安，順順利利。感謝好心人伸出援助之手，謝謝大家對孩子的關注與關心。”本想孩子在受了這么多的折磨后終于迎來了康復的曙光，可是在自體血回輸后第20天的時候小峪辰開始發燒，出現了嚴重的腸道排異反應。
皮膚大面積潰爛 小峪辰生死未卜
日復一日的胃腸道病痛折磨讓小峪辰煩躁不安，他總是愛咬自己的小手，小手被咬得青一塊紫一塊的，范桂珍和丈夫劉棟24小時輪班看著他，有時候實在沒辦法只能把他的小手用毛巾包裹住，再在毛巾外面纏一圈膠布。每當聽見孩子說“媽媽好疼，抱抱我”，范桂珍心里如刀割一般。
小峪辰出現排異反應后，大多在床上躺著，身上的皮膚都被磨破了。在排異反應的影響下，腸胃蠕動比較慢，他身上插了根胃管減壓。看著孩子每天受的折磨，范桂珍和劉棟的心在滴血。“如果沒有突如其來的病魔，小峪辰今年9月份就可以上幼兒園了，就可以像其他小朋友一樣享受無憂無慮的童年時光。但孩子現在躺在病床上，只有冷冰冰的針頭、沒完沒了的液體、難以下咽的苦藥和病痛帶來的無盡折磨。假如能以生命相換，我心甘情愿。”
這兩天，當聽聞孩子的病情有好轉跡象，夫妻倆激動得溢于言表。劉峪辰，這個名字爸爸媽媽真的想一輩子這樣叫下去!你現在就是我們的心靈支柱，爸爸媽媽真的不知道如果失去你該怎樣去面對生活，怎樣面對遠方盼你回家的爺爺奶奶，還有想跟你一起玩耍的哥哥。哪怕再貴的藥，爸爸也給你買回來，希望你一定要站起來，一定要挺過來!”
點滴愛心匯聚 幫小峪辰渡過生死關頭
回憶起坎坷地治療過程，劉棟每一幕都記憶猶新。有一次，在降激素的時候，小峪辰血小板急速下降，劉棟難過地摟著小峪辰哭，孩子不僅沒哭，反而用小手給父親擦了擦眼淚說：別哭了，不疼。”
面對數次腰穿，小峪辰能忍住就絕不哭鬧，看到父母難過便主動安慰，他的安靜聽話讓社會各界的愛心人士為之動容，紛紛慷慨解囊，幫小峪辰順利完成了數次化療和后期干細胞移植手術。其中有親戚朋友的雪中送炭，也有陌生人送來的愛心善款，還有公益組織在網上發起了公益募捐活動。為了讓這些關心孩子的人士能在第一時間了解孩子的治療情況，夫妻倆不停地在朋友圈中發布孩子的治療近況：孩子屁股上潰爛的地方好一些了”今天白細胞漲了一點”這兩天腸鳴音比前幾天要好一些”……他們每在朋友圈中更新一條信息，總會有網友留言鼓勁，范桂珍說，這也是幫助她堅持下來的不竭動力。
但事實是殘酷的，排異反應的治療費用以及后期治療的費用又成了老大難。經過多半年的治療，范桂珍家中已債臺高筑，親戚朋友能借的都借遍了，劉棟在外打工一個月3000多元的工資相較于高昂的治療費用而言無異于九牛一毛，劉棟父母在家種地一年的收入剛夠補貼家用。現在夫妻倆有時候一天只吃一頓飯，要不然就吃泡面來充饑。
重重困難擺在眼前，但范桂珍和劉棟堅信，病魔無情但人間有愛，小峪辰一定能戰勝病魔，讓陽光再次照進生命。
記者 弓佩玉
責任編輯：張茜
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